También estuvieron presentes, Dña. Carmen Oliver, Alcaldesa de Albacete, D. Francisco Pardo, Presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha, D. Modesto Belinchón, Delegado Provincial de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Dña. Angelina Martínez, Delegada de Salud y Bienestar Social, Dña. Mª de los Llanos Caulín, Concejala del Excmo. Ayuntamiento de Albacete, Dña. Lourdes Alonso, Jefa del Servicio de Atención a Personas Mayores y con Discapacidad de la Delegación de Salud y Bienestar Social, Dña Pilar Andujar, Jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital General de Albacete así como D. Ángel Martin, Médico Rehabilitador del Hospital del Hospital General de Albacete …entre otros.

D. Francisco Delgado, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete dio la bienvenida a todas las autoridades junto con miembros de la Junta Directiva, Dña. Mª Carmen García, Tesorera, Dña. Julia Núñez, Vocal, y D. José Manuel Henarejos Vocal.

El objetivo principal de la visita fue presentarle a D. José Mª Barreda y al resto de autoridades el pre-proyecto del nuevo Centro Integral de Enfermedades Neurológicas. Para ello contamos con la presencia de los dos arquitectos encargados del mismo, quienes les explicaron el desarrollo del proyecto, el diseño del edificio teniendo en cuenta la sostenibilidad, distribución de las salas..etc, posteriormente D. Francisco hizo hincapié en la importancia de disponer de un centro de mayor dimensión, ya que es imprescindible para poder prestar un servicio de mayor calidad y poder atender a un mayor numero de pacientes, ya que en la actualidad no pueden recibir servicios de rehabilitación al no disponer de espacio suficiente. Al finalizar la presentación y tras realizar un pequeño debate D. José Mª Barreda nos comunicó, tanto a los presentes en la sala como posteriormente a los profesionales de CIEN su compromiso de apoyar económicamente el proyecto del nuevo centro e iniciar las obras en el 2011.

Queremos dar las gracias a todos los asistentes y especialmente a las autoridades por saludar muy amablemente a todos los profesionales de CIEN así como a los pacientes que se encontraban haciendo rehabilitación. Al finalizar la visita hicimos una foto de familia con todos los profesionales y con la Junta Directiva y Equipo Médico.

Damos las gracias a todos los que apoyan nuestro proyecto y confían en que conseguiremos cumplir nuestro objetivo, ya que llevamos trabajando y luchando muchos años en una ilusión que poco a poco se va haciendo realidad.

Durante la visita de su S.A.R.. la Infanta Dña. Elena de Borbón, D. Francisco Delgado Valcárcel, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, acompañado Dña. Julia Núñez Polo, Mª Carmen García López como representantes de la Junta Directiva de ADEM-AB, de la directora de CIEN, Dña. Esther Delgado Flores, de la Dra. Pilar Andujar, Jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital de General de Albacete, Dr. Ángel Martín medico rehabilitador del Hospital General de Albacete y de CIEN visitaron todos los departamentos de nuestro Centro.

Esta visita de S.A.R., ha supuesto para la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, un espaldarazo a 15 años de trabajo en la atención de pacientes neurológicos crónicos de Albacete y su provincia, y nos sentimos muy orgullosos de ser la primera Asociación de Esclerosis Múltiple que visita desde su puesto como Directora de Proyectos Sociales y Culturales de Fundación MAPFRE.

Desde nuestro Portal, todo el equipo del Centro Integral de Enfermedades Neurológicas de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, queremos agradecer a todas autoridades que han estado con nosotros, su apoyo, sus ánimos para seguir adelante y su compromiso con esta entidad, que desde hace 15 años está trabajando y luchando por nuestro colectivo, especialmente a S.A.R. la Infanta Dña. Elena de Borbón por concedernos el honor de honrarnos con su presencia y comprobar de primera mano el trabajo que realizamos diariamente, a todo el equipo humano que compone FUNDACIÓN MAPFRE y muy especialmente a D. Fernando Garrido, Director General del Instituto de Acción Social de Fundación MAPFRE ya que gracias a el se ha podido llevar a cabo esta visita y en definitiva una ilusión para todos los miembros de CIEN.

También queremos dar las gracias a todos los pacientes que se encontraban en el Centro durante la visita, en definitiva ¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!

¡Por fin llegó el viernes día 30 de octubre!. Tuvo lugar la entrega de premios de la Obra Social Caja Madrid, después de tantos días de misterio.

Sinceramente fue una sorpresa encantadora para nosotros, cuando nombraron a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete no nos lo podíamos creer, pero fue real y nos concedieron el premio al MEJOR BLOG dentro de la categoría: ATENCIÓN A PARSONAS CON DISCAPACIDAD Y A SUS FAMILIAS

Todos los que formamos parte de esta entidad, ya sea como pacientes, profesionales, cuidadores, familiares…etc QUEREMOS DAROS LAS GRACIAS, gracias por valorar lo que hacemos, por animarnos a continuar trabajando, por tener iniciativas como esta y en definitiva por seguir colaborando con nosotros.

La entrada del paciente al centro puede seguir dos vías:

- Por propio deseo del paciente o sus familiares, los cuales se ponen en contacto con dirección mediante una entrevista, tras la cual se solicitará una cita con el médico rehabilitador.

- Derivados desde el servicio de rehabilitación del SESCAM en cuyo caso pasará la entrevista con dirección tras su consulta médica en el hospital.

Una vez que el médico rehabilitador ha explorado al paciente, determina por cuáles de los diferentes servicios de CIEN debe ser valorado.

Nuestro proceso de actuación será el siguiente:

1. Lectura de la historia clínica del paciente
2. Valoración del paciente
3. Definición de problemas y planteamiento de objetivos
4. Elaboración del plan de tratamiento
5. Puesta en común
6. Reevaluación

Existe una comunicación directa y continua entre todos los profesionales mediante sesiones clínicas semanales y junto al médico rehabilitador una vez al mes donde ponemos en común los diferentes aspectos del paciente,  con el fin de conocerlo de manera más global y reforzar mutuamente nuestros objetivos de tratamiento.

El objetivo primordial en todos los departamentos será mantener y/o mejorar la calidad de vida del paciente y lograr el mayor grado de independencia posible.

Realizar un abordaje integral y multidisciplinar del paciente neurológico desde el diagnóstico y durante toda la evolución, resulta fundamental para preservar y prolongar la condición funcional y calidad de vida del paciente, la familia y su cuidador.

Me diagnosticaron en el 86. Los primeros años, mi enfermedad evolucionó bastante rápido pero luego, afortunadamente, se estabilizó y llevaré quizá 14 o 15 años que estoy más o menos igual. Al principio me costó mucho rehacerme otra vez  porque de verme bien a ver que no podía hacer las cosas me costó un tiempo pero ahora muchas veces ya ni siquiera me acuerdo que tengo minusvalía. Vivo en mi casa y soy bastante independiente.

Una cosa importante que me está ayudando bastante es la fisioterapia. Anteriormente estaba en otro centro y realizaba terapias que me iban muy bien. Al salir de allí y hacerme independiente me apunté al centro de esclerosis múltiple de Albacete y también me está yendo muy bien, no pienso dejarlo nunca. Noto que me encuentro bien, con la fisioterapia me encuentro muy bien.

Lucía,  72 años, Parkinson: “Ahora estoy estupenda, hasta la luna me voy con vosotros”.

Empecé con síntomas hace un año aproximadamente. Me diagnosticaron de parkinson 6 meses después. Llevo haciendo rehabilitación desde abril. Antes había hecho rehabilitación en la seguridad social por dolor en espalda, rodillas… pero no de parkinson, nada de esto.

Me noto con más fuerza, con más ganas de todo, antes estaba muy triste, pero ahora estoy más fuerte y por ello más contenta. No tengo ninguna pega de la rehabilitación, estoy muy bien, me beneficia mucho.

Me gusta asistir, estoy deseando que llegue el día para venir.

La fisioterapia no es lo que yo esperaba, no me imaginaba que fuera a ser así, pensaba que me iban a dar masajes o algo similar, no sabía que íbamos a hacer ejercicios. Ahora estoy estupenda, hasta la luna me voy con vosotros.

Me diagnosticaron la enfermedad hace aproximadamente 4 años, comencé sobre todo con pérdida de fuerza en la pierna izquierda y a partir de ahí comenzaron a hacerme pruebas y me diagnosticaron una posible esclerosis múltiple. A raíz de ahí, voy notando la evolución de la enfermedad porque ahora me afecta tanto a miembro inferior izquierdo como al miembro superior del mismo lado y a partir de notar una mayor dificultad a la hora de caminar y de trabajar con la mano izquierda, decidí empezar tratamientos para la esclerosis. No tengo ningún tratamiento médico, farmacológico, porque no me han puesto nada porque en principio la esclerosis que tengo es la primaria progresiva, no es la que tiene brotes. Hasta ahora no he tenido brotes o no me los han diagnosticado pero sí voy teniendo una evolución de la enfermedad. Conocí la asociación desde el primer momento en el que me la diagnosticaron y vine, estuve hablando con el personal de ella pero me daba un poco de miedo, me asusté, el venir a la asociación me resultaba duro más psicológicamente que por lo demás, pero bueno, me decidí al final y creo que la decisión ha sido acertada porque aquí lo que recibimos son los tratamientos que nos hacen falta a cada uno de nosotros. En principio estoy recibiendo terapia ocupacional y fisioterapia y lo noto, claro que lo noto porque yo creo que a parte de la enfermedad muchas veces nos relajamos, dejamos de usar los miembros en los que tenemos dificultad y yo creo que es bueno que todo eso lo vayamos revitalizando. El personal de aquí de la asociación, se encarga de decirnos lo que tenemos que hacer.

“El 29 de marzo del 2009 fui al médico porque me encontraba mal. Lo primero que comencé a notar fue la pérdida de vista hace tiempo, poco a poco iba perdiéndola hasta que casi no veía, fui al médico y me diagnosticaron esclerosis múltiple.

Una amiga de mi pueblo, que también tiene esclerosis, me habló del centro, me dijo que trabajaban muy bien. Vine a preguntar qué era lo que hacían y me pareció correcto. Desde que vengo, he notado cierta mejoría y mientras que pueda, seguiré viniendo.

Lo que más me cuesta es el equilibrio de pie, lo que es mantenerme de pie y la fuerza de las piernas. Vengo a fisioterapia y a terapia ocupacional. Me vienen muy bien las dos. Estoy más ágil y tengo más equilibrio. Los días que no vengo, noto que en mi casa no trabajo igual que aquí. Cuando no vengo me desequilibrio un poco más.”

Paola, 65 años, Parálisis cerebral. “Estoy física y psicológicamente mejor desde que estoy aquí.”

Llevo en el centro 5 años y estoy muy contenta desde que empecé porque cuando era más joven yo trabajaba, llevaba una vida más activa y me encontraba muy bien pero ahora con la edad las piernas no tienen la misma movilidad y por eso vengo aquí a hacer fisioterapia y terapia ocupacional. Estoy muy contenta y muy a gusto con toda la organización, venir al centro me viene fenomenal, si no, no tendría la misma agilidad, estoy física y psicológicamente mejor desde que estoy aquí.

El último día, nuestros pacientes nos explicaron su visión de que les parece el tratamiento que realizan en el grupo de piscina.

Hoy os vamos a explicar de forma objetiva que es lo que hacemos en estas sesiones y los objetivos que buscamos. La idea surgió al plantearnos los muchos beneficios que aporta el tratamiento en el agua y así se creó un grupo de pacientes que cumplieran una serie de requisitos, como son la independencia en las actividades de la vida diaria y la capacidad de deambulación, y para los que se buscará unos objetivos comunes de tratamiento para realizar una tabla de ejercicios en piscina.

El ejercicio en el agua facilita y resiste el movimiento dependiendo de la posición, mejora la percepción de la posición del cuerpo, ayuda a disminuir la espasticidad muscular y permite trabajar más tiempo ya que la sensación de fatiga aparece más tarde. El agua es un medio ideal para trabajar coordinación, equilibrio, marcha, fuerza, movilidad y permite eliminar la rutina que puede aparecer en el tratamiento de pacientes crónicos.

Todos los jueves por la mañana nos vamos una hora a una piscina cubierta cercana al centro y hacemos una tabla en la que realizamos desde ejercicios sencillos de equilibrio en diferentes posiciones hasta estiramientos de los distintos grupos musculares que hemos utilizado. El ambiente suele ser más distendido que en una sesión normal en el centro ya que el trabajo en grupo estimula la comunicación de los pacientes, con lo que se consigue unas sesiones más participativas. Se busca una mayor colaboración a la hora de realizar sus ejercicios y que se animen los unos a los otros además del trabajo específico de fisioterapia.

¡Hasta la próxima!

9:00. de la mañana, entrada a la piscina. ¡Hola, buenos días!, ¿qué tal? Nos cambiamos en los vestuarios y… manos a la obra. Ufff, qué fresquita está el agua. Antes de empezar nuestra tabla de todos los jueves, Alberto y Juanan, nuestros fisios, nos comentan que el centro va a realizar un blog sobre el tratamiento que realizan desde CIEN y quieren que os contemos qué es lo que hacemos en el agua y  cuales son nuestras impresiones.

Empezamos haciendo bicicleta para entrar en calor porque nada más empezar, la temperatura del agua impresiona.

Luego nos dan unos corchos y realizamos movimientos de brazos, bien solos o bien por parejas. Ellos dicen que sirve para trabajar la coordinación pero muchas veces armamos soberanos líos. El caso es que nos echamos unas risas.

Con el churro (corcho alargado por todos conocido) hacemos giros, nos sentamos sobre él, nos ponemos de pie y, de vez en cuando, nos pegamos algún traguico de agua y seguimos con nuestras risas.

A continuación, nos hacen el ejercicio más lioso: “Marcha a la orden”, que si media vuelta, que si vuelta entera, que si giro a la derecha, que si giro a la izquierda, que con brazos, que sin brazos. Con el tiempo nos va saliendo bien, pero al principio…

Y antes de los estiramientos, que es lo último, el más divertido de todos los ejercicios,  ¡a jugar con la pelota!  Seguro que tiene muchos objetivos para nuestros fisios pero lo único que sabemos es que pasamos un rato bastante agradable y a la vez hacemos ejercicio, porque eso sí, al final ¡menudo cansancio!

Vuelta a los vestuarios, y una vez cambiados viene Miguel, el conductor, y cada mochuelo a su olivo.

Alejandro, paciente de 10 años opina lo siguiente sobre el centro y los servicios que recibe: Me gusta venir al centro pero me hacen trabajar mucho y eso no me gusta: abrochar y desabrochar botones, lo odio. Pero me gusta estar con vosotros y sobretodo contigo (logopeda) los ejercicios son más divertidos.

Ángel, paciente de 23 años, opina que: Estoy contento con los servicios porque me noto más hábil en ciertos momentos y con más energía. El centro está bien, lo veo bastante útil para la gente que viene aquí, y nos prestan una gran ayuda.

Conchi, paciente de 64 años, lleva mucho tiempo con nosotros y también ha querido expresar su opinión: el centro me parece fenomenal. La gente es muy atenta con las personas y a todas las circunstancias de cada uno. Están muy pendientes de cada enfermo. Todo es muy acogedor. Yo estoy muy contenta.