La Asociación Parkinson Madrid trabaja para, a través de una metodología multidisciplinar, apoyar a las cuidadoras de los pacientes con la enfermedad de Parkinson. Por ello, cobran un importante protagonismo la psicología y la atención y orientación socio-sanitaria. Otras áreas de trabajo sobre las que se presta una atención especial son la logopedia, la fisioterapia y la enfermería para formar a estas mujeres, analizando así su entorno y todas sus facetas humanas (salud, psique, ámbito social, ocio…). Y es que este enfoque integral es fundamental para cubrir todas las demandas de la cuidadora, que parten a través de una entrevista individual y familiar, a partir de la cual se interviene de forma individualizada con acciones concretas (talleres, tutorías, cursos, terapias, valoraciones, grupos de trabajo, actividades…), convirtiéndose en un sello de garantía para la Asociación Parkinson Madrid.
Generalmente, las cuidadoras de los enfermos de párkinson necesitan una atención individual para que pueda mantener una buena calidad de vida, que influirá en el mejor cuidado. La función de la cuidadora, al comienzo de la enfermedad, se base en ayudar parcialmente al paciente pero, al tratarse el párkinson de una enfermedad degenerativa, la ayuda se convierte con el paso del tiempo en una dependencia total.
Es por ello, que las cuidadoras necesitan de apoyo psicológico y físico de profesionales y familiares. Y es que su conducta varía con el transcurso de la enfermedad, sintiéndose frustrada en muchas ocasiones por no poder llegar a todo. Como consecuencia, también sufren problemas físicos.
La mayor parte de las cuidadoras de los afectados de párkinson sufren el llamado síndrome de “burnt out”, una sensación de estar desbordada por la situación. Se define como un estrés prolongado por la sensación que produce la realización de esfuerzos que no se ven compensados personalmente, como los esfuerzos que suponen la tarea de cuidar a un enfermo de párkinson, ya que se padece una patología neurodegenerativa y discapacitante. Ese vacío interior desemboca en un desgaste físico, que puede provocar dolor y tener graves consecuencias en la salud de la cuidadora. Para combatirlo, es necesario un importante apoyo psicológico e informar y orientar a las cuidadoras sobre la enfermedad, el cuidado al paciente y sobre posibles soluciones, recursos y ayudas existentes.
Las cuidadoras de los enfermos de párkinson están encantadas con acudir al grupo de ayuda mutua de mujeres, ya que allí se encuentran con personas en su misma situación, que entienden y comprenden. Además, les sirve para tomarse un “respiro” en el cuidado del afectado. Durante estos encuentros, no sólo hablan y cuentan sus experiencias, sino que comparten tiempo juntas haciendo diversas actividades que les unen como grupo y les sirve de terapia para combatir el estrés que supone el cuidado diario de una persona enferma. Para muchas, esta actividad, que se realiza mensualmente y que está coordinada por una trabajadora social y un psicóloga, es un escape muy importante, ya que consideran que es el de los pocos espacios donde puede hablar con libertad de sus problemas y limitaciones.
A pesar de que las cuidadoras informales no saben atender como un profesional, es necesario que tengan una formación básica especializada en cómo manejarse en el día a día con el afectado de párkinson. Es por ello que los diferentes especialistas de la Asociación Parkinson Madrid están al servicio de las cuidadoras para formarlas en aspectos tan importantes como las movilizaciones, las caídas o problemas habituales del paciente con párkinson a través de distintos talleres y tutorías. Y es que la información es básica para entender algunos aspectos de esta enfermedad tan compleja. Por ello, también se ofrece orientación socio-sanitaria, que les permitirá acceder a todos los recursos disponibles y resolver algunas dudas relacionadas el cuidado diario.
¿Quién se encarga de cuidar a las cuidadoras? ¿Qué hacer para mejorar su calidad de vida, su formación en el cuidado o darle tiempo para ella misma? Desde la Asociación Parkinson Madrid, y gracias al apoyo de Obra Social Caja Madrid, 115 mujeres cuidadoras disponen de grupos de ayuda mutua y se les ofrece apoyo psicológico, orientación socio-sanitaria, formación y mediación familiar. Y es que la cuidadora padece durante año graves trastornos psicológicos como depresión, estrés, cambios de humor, insomnio o baja autoestima. Ella cree que no es la importante y dedica todo su tiempo y esfuerzos al enfermo de párkinson. Pero, para desempeñar una mejor función en su cuidado, es imprescindible que también aprenda a mimarse. En primer lugar, debe tener en cuenta sus limitaciones físicas y psíquicas, y aprender a no sentirse frustrada por no llegar a todo. También debe aprender a no sentirse culpable por hacer uso de recursos como el centro de día o la residencia. Además, es necesario que estén informadas sobre las fases que va a seguir la enfermedad y los trastornos que están asociados a ella, así como de los cuidados básicos, para evitar también que caigan ellas mismas enfermas.
Considero a la Asociación Parkinson Madrid como una auténtica familia. Me han ayudado mucho. En primer lugar, con mi marido Juan Antonio y ahora conmigo, ya que me tratan con mucho cariño. Por ello, para devolverles esta entrega, soy voluntaria en todo lo que les pueda ayudar.
La asociación funciona muy bien y nos tiene a todos muy unidos, algo muy importante. Por ello, he conseguido hace muchas amigas que están en mi misma situación. ¡Estoy con vosotras!
Mi experiencia en el grupo de mujeres de ayuda mutua de la Asociación Parkinson Madrid ha sido inolvidable. Me ha hecho sentir mejor persona y ser más comprensiva con los afectados de párkinson después de veinte años de la enfermedad de mi marido con todos los problemas que ello lleva (malos más que buenos). Quiero decir a todas las personas que se encuentren en la misma situación que soliciten ayuda a las asociaciones. A mí, conocer la Asociación Parkinson Madrid, me dio la vida.
Nuestra asociación es importante porque en ella se atiende al paciente de párkinson en todas sus vertientes, tanto físicas como psíquicas. Se le tiene en cuenta como persona que es, en sus necesidades de habla y gimnasia, sus problemas físicos y psicológicos, sus necesidades de relación y esparcimiento. Pero sobre todo hay una cosa que me ha llamado poderosamente la atención: la forma en que tratan de hablar de los últimos momentos de cada persona. Es muy importante el saber como quieren ellos ser tratados, si quieren ser una persona a la que nada se niega o una persona a la que se ayuda a morir dignamente.
Me llamo Cruz Peñaranda Moreno y, desde mi punto de vista como cuidadora de mi madre, que es la enferma, la Asociación Parkinson Madrid es muy, muy importante y necesaria, yo diría que vital. Siempre he recibido apoyo y cariño por parte de todo el personal de la asociación. Muchas gracias por todo. Gracias a la asociación, se resuelven muchísimas dudas que minuto a minuto, día tras día, tenemos. La labor que realizan todas las personas que trabajan en la asociación es muy buena y excelente.
Anterior
