Ya sólo quedan unos días para que este proyecto de Caja Madrid finalice y desde la Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces queremos aprovechar para dar las gracias a todas las personas que nos han apoyado.
La Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces (AEPA-Sevilla) aboga por la formación como un punto imprescindible del proceso socio-sanitario para este colectivo de afectados. Ofrece cursos de formación para los familiares y/o cuidadores, a los enfermos de parkinson así como a toda persona interesada en conocer esta patología neurodegenerativa. Además ofrece a sus profesionales la posibilidad de la formación continua para la actualización de sus conocimientos sobre la enfermedad de parkinson.
La enfermedad de parkinson, por lo general, conlleva cambios, adaptaciones y posibles dificultades en el seno familiar. No sólo padece la enfermedad el propio enfermo, sino que el cuidador principal es un agente decisivo en este proceso, conllevando un coste físico, social, emocional y económico en la vida familiar. Provoca un gran impacto en la vida de los afectados, que, en la mayoría de las ocasiones, no es bien recibido. Un cambio en la dinámica familiar y en las nuevas obligaciones que debe asumir cada miembro puede provocar, sobre todo al comienzo, una desestabilización que haga que los miembros se sientan sobrecargados, dubitativos y desorientados, naciendo así el famoso Síndrome de Sobrecarga del Cuidador.
Los enfermos de parkinson de inicio temprano son un grupo de socios que padecen esta patología entre los 30 y 40 años, siendo el 20% de los afectados en Sevilla. Las manifestaciones clínicas de la enfermedad de parkinson en personas jóvenes son diferentes a las de los enfermos de parkinson mayores. La evolución es más lenta que cuando comienza en edades más avanzadas, siendo la respuesta a los tratamientos también diferente. A estos enfermos hay que garantizarles un mayor equilibrio emocional que incidirá en su calidad de vida y la de su familia, ofreciéndoles más capacidad para irse adaptando a las limitaciones o exigencias que puedan provocar la enfermedad. El diagnóstico a estas personas hay que tratarlo con especial sensibilidad, pues se unen una serie de circunstancias que hacen que la situación sea más compleja.
Como consecuencia de la gran demanda y del aumento del número de enfermos de Parkinson en Sevilla y en los alrededores (Aljarafe e incluso enfermos de la provincia de Huelva), la Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces (AEPA) ha puesto en funcionamiento desde el mes de abril del año 2008 la Unidad de Estancia Diurna para Enfermos de Parkinson, que ofrece un servicio integral específico en el tratamiento de esta enfermedad.
La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo lento y progresivo, en el cual las células encargadas de generar dopamina disminuyen su funcionamiento, llegando a desaparecer. La sintomatología de esta patología es muy típica: temblores, rigidez, problemas en la marcha, alteraciones en el lenguaje, afectación cognitiva, etc.
La unión mengua todo mal, siendo ese mal siempre retado y muchas veces vencido…
Parkinson, Parkinson, no recuerdo la primera vez que lo escuché. Ahora convivo con él, ahora lo conozco de muchas formas. Variedad de formas. Cuantas veces he hablado de él, cuantas veces lo he escuchado, cuantas veces lo he sufrido. Egoístamente me da muchas cosas, me enseña. Lo detesto o lo quiero, relación amor-odio. Quien dijo que lo cotidiano mata a la pasión. Crónico.
El Programa de Promoción de la Autonomía Personal para Enfermos de Párkinson y sus Cuidadores de la Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces (AEPA) de Sevilla va dirigido a todos los afectados (tanto enfermos de párkinson como a sus familiares) socios de la entidad. El objetivo principal del programa es mejorar la calidad de vida de los enfermos de parkinson y de sus familiares, intentando mejorar y/o mantener el estado físico, cognitivo y funcional del enfermo y de su familiar. Este proyecto está compuesto por varias terapias para los enfermos:fisioterapia, logopedia, psicología y terapia ocupacional, tanto a nivel individual como grupal, desarrollándose en el local de la asociación o en los domicilios. La atención directa a los enfermos y a sus familiares es también un servicio que se presta en este programa. A su vez, se compone de terapias para los familiares de ayuda mutua y fisioterapia. Con ello, ofrecemos un servicio asistencial y rehabilitador para el colectivo de enfermos de parkinson y sus cuidadores en Sevilla y provincia durante todo el día.
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