Ya sólo quedan unos días para que este proyecto de Caja Madrid finalice y desde la Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces queremos aprovechar para dar las gracias a todas las personas que nos han apoyado.

   Gracias a Isa y Emilio por colaborar escribiendo posts y ser los primeros en creer en nosotros mismos. A Fran por hacer que llegáramos más lejos. A  Jesús Alvarado, no tardaste más de 5 minutos en hacer nuestro sueño realidad y a todos los de “granito” que venían detrás de ti. A la Fundación del Sevilla FC. A SFC Radio y en especial  a Javi Nemo, por tener siempre un “nemomento” para nosotros. A los portales deportivos  sevillanos, la Enfermedad no entiende de colores. A todos los blogs que nos han mostrado su apoyo. A todos los foros que habéis estado alentándonos. Hermandades de Sevilla y en especial a la de Sra. de los Ángeles de San Juan de Aznalfarache. Amigos, empresas, organizaciones, sea cual sea vuestro motivo para apoyarnos lo hicisteis. Sois muchos más, Gracias a todos.

   Gracias a todas las demás ONG por la labor que desempeñáis, por demostrar al mundo que hay gente que trabaja por cambiarlo. Mucha gente joven, somos el futuro. Mucho más especial y cariñoso el abrazo a las ONG más pequeñas, las que trabajamos con recursos muy limitados, en la que la mejor arma es la imaginación y las horas de trabajo.

   Gracias a la Organización por vuestro trabajo y por apoyarnos en algún momento bajo que hemos tenido.

   Y  dejo para el final el agradecimiento más fuerte y el abrazo más sincero para todos los Enfermos de Parkinson, sabéis que no estáis solos que tenéis Cuidadores, Familia, Amigos y Asociaciones a vuestro lado.

La Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces (AEPA-Sevilla) aboga por la formación como un punto imprescindible del proceso socio-sanitario para este colectivo de afectados. Ofrece cursos de formación para los familiares y/o cuidadores, a los enfermos de parkinson así como a toda persona interesada en conocer  esta patología neurodegenerativa. Además ofrece a sus profesionales la posibilidad de la formación continua para la actualización de sus conocimientos sobre la enfermedad de parkinson.

La enfermedad de parkinson, por lo general, conlleva cambios, adaptaciones y posibles dificultades en el seno familiar. No sólo padece la enfermedad el propio enfermo, sino que el cuidador principal es un agente decisivo en este proceso, conllevando un coste físico, social, emocional y económico en la vida familiar. Provoca un gran impacto en la vida de los afectados, que, en la mayoría de las ocasiones, no es bien recibido. Un cambio en la dinámica familiar y en las nuevas obligaciones que debe asumir cada miembro puede provocar, sobre todo al comienzo, una desestabilización que haga que los miembros se sientan sobrecargados, dubitativos y desorientados, naciendo así el famoso Síndrome de Sobrecarga del Cuidador.

Las terapias y talleres que se desarrollan desde AEPA para los cuidadores de estos enfermos tienen como objetivo principal intentar reducir el síndrome de sobrecarga del cuidador, con el fin de reducir el efecto de los trastornos físicos/motores y cognitivos asociados a la sobrecarga percibida.

Por ello, esta entidad dedica una parte de su tratamiento al cuidado y la atención de los cuidadores, a nivel físico, psicológico y social. Se realizan terapias específicas para la ayuda mutua de los cuidadores, ofreciéndose también los servicios físicos óptimos en el pleno desarrollo vital de los cuidadores de estos enfermos. A su vez, se ofrece un servicio de información social especializado, en el cual los cuidadores son informados, asesorados y orientados en todo lo referente a la enfermedad de parkinson y a los recursos económicos y materiales específicos.

Estas terapias adquieren un gran beneficio para los cuidadores que, además de recibir la ayuda y la atención necesaria por parte de los profesionales, se basa en la experiencia de cada cuidador, que se desahoga de las circunstancias familiares existentes, ayudándose unos a otros.

Los enfermos de parkinson de inicio temprano son un grupo de socios que padecen esta patología entre los 30 y 40 años, siendo el 20% de los afectados en Sevilla. Las manifestaciones clínicas de la enfermedad de parkinson en personas jóvenes son diferentes a las de los enfermos de parkinson mayores. La evolución es más lenta que cuando comienza en edades más avanzadas, siendo la respuesta a los tratamientos también diferente. A estos enfermos hay que garantizarles un mayor equilibrio emocional que incidirá en su calidad de vida y la de su familia, ofreciéndoles más capacidad para irse adaptando a las limitaciones o exigencias que puedan provocar la enfermedad. El diagnóstico a estas personas hay que tratarlo con especial sensibilidad, pues se unen una serie de circunstancias que hacen que la situación sea más compleja.

Por la alta negativa de estos enfermos, ha costado mucho esfuerzo por parte de la organización de la asociación, con la ayuda imprescindible de un grupo de inicio temprano voluntario, de aunar a un grupo bastante amplio de enfermos de inicio temprano para realizar talleres con éstos en AEPA. Estos enfermos acuden a la sede, llevando a cabo un grupo de trabajo muy beneficioso para todos los afectados de estas características, organizado y guiado por profesionales especializados en la materia, tratando los síntomas propios de la enfermedad y los específicos de los enfermos jóvenes.

Para aquellos enfermos jóvenes que no quieren acudir a la entidad, y para que los propios enfermos se ayuden mutuamente, se ha creado un foro en Internet, donde se comunican y exponen sus dudas para que los propios enfermos y los profesionales se las aclaren. Aquí los afectados comparten sus experiencias y vivencias para que nunca se sientan solos y desorientados.

Como consecuencia de la gran demanda y del aumento del número de enfermos de Parkinson en Sevilla y en los alrededores (Aljarafe e incluso enfermos de la provincia de Huelva), la Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces (AEPA) ha puesto en funcionamiento desde el mes de abril del año 2008 la Unidad de Estancia Diurna para Enfermos de Parkinson, que ofrece un servicio integral específico en el tratamiento de esta enfermedad.

La U.E.D. está destinada a personas mayores y personas con discapacidad en situación de dependencia, afectados por la enfermedad de Parkinson. Dicha atención estará centrada en fomentar la rehabilitación de los usuarios y conservar sus capacidades funcionales para desenvolverse de manera independiente en la realización de las actividades de la vida diaria. A su vez, presta un servicio de respiro familiar para los cuidadores, los cuales pueden compatibilizar el cuidado con la realización de las funciones habituales de su vida durante la mayor parte del día. Esto es bastante beneficioso, ya que ayuda al cuidador y los miembros de la familia, eliminando en la medida de lo posible el efecto de sobrecarga del cuidador.

La Unidad de Estancia Diurna hace posible cubrir el doble objetivo de mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios y de sus cuidadores. Para ello, se plantea la consecución de una serie de objetivos específicos:

-Mantener o mejorar el nivel de autonomía personal de los enfermos de parkinson.

- Ofrecer a los familiares y/o cuidadores la ayuda, la orientación y la formación necesaria.

- Favorecer la compatibilidad laboral y personal de los cuidadores, sirviendo a su vez como un servicio de respiro familiar.

Este centro se rige específicamente por la Orden del 6 Mayo de 2002, por la que se regula el acceso y el funcionamiento de los programas de estancia diurna y respiro familiar. Según la normativa vigente en materia de Condiciones físicas y Arquitectónicas para las Unidades de Estancia Diurnas, nuestro centro posee una capacidad para 20 personas. Todas las plazas son concertadas con la Junta de Andalucía.

Para el tratamiento de los síntomas de esta enfermedad, se realiza en AEPA un Programa de Rehabilitación Integral, específico para este colectivo (enfermos y cuidadores,) y única en la provincia de Sevilla. Este programa está centrado en la rehabilitación de los enfermos en todas las áreas afectadas y en conservar las capacidades que les ayudan a desenvolverse de manera independiente en la realización de las actividades de la vida diaria. Las áreas a tratar son:

-Terapias de Psicología: dirigida a la adaptación del enfermo a la enfermedad, y a disminuir, retrasar y paliar los trastornos psicológicos.
-Terapias de Fisioterapia: dirigidas a mejorar y a retrasar los síntomas motores para la mejora en actividades funcionales que impliquen movilidad.
-Terapias de Logopedia: dirigida a mejorar la comunicación con los demás, y a evitar la falta de expresión facial, trastorno de la deglución, y exceso de salivación.
-Terapias de Terapia Ocupacional: dirigidas a fomentar las actividades funcionales a través de actividades manuales y de ocio y tiempo libre, y actividades de la vida diaria.

Para los cuidadores, se desarrollan terapias psicológicas (taller de ayuda mutua) y fisioterapéuticas (talleres grupales y sesiones individuales), orientados a disminuir la sobrecarga percibida por éstos a nivel físico y cognitivo.

A su vez, se lleva a cabo un área de información y orientación para los enfermos y sus cuidadores. AEPA ofrece además Servicio de Ayuda a Domicilio; Servicio de Transporte Adaptado; yUnidad de Estancia Diurna Específica para este colectivo, donde se trabaja en el tratamiento de las diversas áreas afectadas del enfermo.

   La unión mengua todo mal, siendo ese mal siempre retado y muchas veces vencido…

   Por eso, cuando a Fernando se le diagnosticó Parkinson, su neurólogo le recomendó la Asociación de Parkinson de Sevilla, enclavada en el Hogar Virgen de los Reyes. Una vez allí, Fernando descubrió en el día a día que esta enfermedad, aunque aún no tenga cura, puede mantenerse a raya, viéndose rodeado de un equipo de profesionales que individualmente irían ayudándolo a aliviar los diversos síntomas que acarrean esta enfermedad, además de cubrir sus necesidades básicas.

   Antes de conocer el centro, Fernando veía truncada su vida, que lo sumió en una depresión que poco pudieron aliviar los que le rodeaban, su familia, que buscaron desesperadamente una forma de encontrar luz al final de ese túnel que eclipsó su entorno emocional, el de Fernando y los suyos.

   Él y sus compañeros de centro, con los que comparte lugar, ejercicios y vivencias, hoy cuentan con fisioterapeutas que entre otras cosas corrigen sus posturas y movimientos, logopedas que reducen con ejercicios sus trastornos del habla, la voz y la escritura.

   Como estos enfermos son personas muy sensibles, el Centro de Día de esta asociación realiza terapias grupales organizadas por sus psicoterapeutas, en las que se habla de cómo sobrellevar la enfermedad, además de comentar la actualidad, las noticias de un mundo que sigue siendo el mismo y girando igual que antes de que ellos contrajeran esta enfermedad neurodegenerativa, por lo que pueden seguir colaborando y disfrutando de su vida, siendo ésta reconstruida con el encomiable apoyo de estos profesionales.

   Esta enfermedad que en ellos habita, ya sabe que quien está sola es ella, y no a quien ataca, pues allá afuera hay muchos que luchan por mantener las ilusiones, sueños y esperanzas de las personas que ella intenta someter.