cuidador, ra

1.    adj. y s. Que cuida a una persona

La enfermedad de Parkinson, por lo general, conlleva cambios, adaptaciones y posibles dificultades al seno familiar. Un cambio en la dinámica familiar y en las nuevas obligaciones que debe asumir cada miembro puede provocar, sobre todo al comienzo, una desestabilización que haga que los miembros se encuentren dubitativos y desorientados, e incluso sobrecargados, llegando así a sufrir el “Síndrome de Sobrecarga del Cuidador”.

Las terapias dirigidas a los familiares tiene el objetivo de intentar mantener un estado de ánimo óptimo de los mismos, sobre todo del cuidador principal. A través de éste, se intenta mejorar la calidad de vida de los cuidadores/familiares de los enfermos.

Las terapias pueden recibirse de forma individual o grupal según las necesidades particulares de cada familiar. Las terapias individuales son solicitadas por los familiares y se les proporciona la atención individualizada que cada cuidador requiere. A modo general, requieren atención psicológica, sobre todo emocional, para los aspectos globales de su vida, y el apoyo de un profesional es imprescindible, para que les escuchen y puedan tratarles con diferentes tipos de estrategias terapéuticas.

Las terapias grupales van dirigidas al apoyo y beneficio mutuo, es decir, son terapias donde se exponen problemas, dudas y se intenta que desde ese punto el grupo aporte soluciones. Se basa en verter todo el conocimiento que una persona familiar de Enfermo de Parkinson posee, para el beneficio del resto, sobre todo porque la mayoría de ellos, en algún momento sufre situaciones parecidas, por lo que se crea un ambiente de comprensión y apoyo. Además, se basa en la experiencia de cada cuidador, que se desahoga de sus circunstancias familiares estresantes. Es el llamado Taller de Ayuda Mutua, se realiza una vez por semana, donde se trabaja con diversas actividades específicas para el tratamiento de los cuidadores de estos enfermos.

Un claro ejemplo de nuestros talleres de Ayuda Mutua es la grabación que nuestros compañeros del programa “En primera persona”, dirigido por Sandra Camps, realizaron una tarde de marzo en nuestras instalaciones.

http://bit.ly/c5dKt0

Dos datos aplastantes, el género del cuidador es claro, mujer, se supone que por el rol tradicional que ha desempeñado, lo que afecta a su participación social y autonomía. Segundo dato, el 33% de las mujeres cuidadoras padece el “Síndrome o Sobrecarga del Cuidador”.  ¿Algo tendremos que hacer por cambiarlo, no?

1. ¿Cree Ud. que el Parkinson es mortal? No 78% Si 22%

2. ¿Cree Ud. que el Parkinson tiene cura? No 85% Si 15%

3. ¿Cree que solo afecta a personas mayores? No 95% Si 5%

4. ¿Piensa que se trata de una enfermedad crónica? No 15% Si 85%

5. ¿Cree que es una enfermedad contagiosa? No 100%

6. ¿Cree que todas las personas que padecen Parkinson tiemblan? No 68% Si 32%

7. ¿Sabe si existen tratamientos quirúrgicos? No 42% Si 58%

8. ¿Piensa que provoca alteraciones cognitivas? No 25% Si 75%

9. ¿Cree que mejoran los síntomas con la medicación? No 5% Si 95%

10. ¿La enfermedad solo afecta a los propios enfermos? No 92% Si 8%

Aquí os mostramos los resultados de la encuesta, ante todo daros las GRACIAS a tod@s los que habéis colaborado contestando a nuestras preguntas. Si le echáis un primer vistazo, seguramente ya veréis datos que os sorprendan.

Ya os comentamos que uno de nuestros objetivos como entidad y de nuestro Programa de Rehabilitación es fomentar la investigación, la información y la formación relacionada con la enfermedad, y estos resultados nos confirman que nos queda aún mucho trabajo por realizar, no sólo nuestro, sino de todos los afectados.

Sorprende que un 22% de los encuestados piensen que la enfermedad es mortal, María nos formulo esta pregunta en el blog, “¿Cuánto puede vivir una persona con Parkinson?” y le contestamos que el Parkinson no es mortal, y que la esperanza de vida es muy elevada. De lo que estamos seguros es que no es contagiosa y que no sólo afecta a personas mayores.

Un 15% piensa que tiene cura y que no es crónica, no sé si debe más aún deseo expresado, pero en la actualidad no tiene cura y es crónica, de hecho Sergey Brin a donado 500 millones para la causa, http://bit.ly/96SqRa, desde aquí le agradecemos el esfuerzo. Aunque el tratamiento farmacológico es cada vez más efectivo y el 95% así lo cree.

He de confesar un secreto, la pregunta del tratamiento quirúrgico la hicimos a sabiendas de que nos iba a dar mucho juego. Si existen tratamientos quirúrgicos para el Parkinson, el 42% de los encuestados lo desconocen, aunque no todos los enfermos están indicados para estos tratamientos cada año se suman un mayor número de intervenciones. La bomba de apomorfina es uno de ellos.

Un 92% piensa que no sólo afecta a los enfermos, y así es, afecta a todo el entorno familiar y social del enfermo.

Y para el final dejamos, uno de los tópicos más frecuentes de la enfermedad, el temblor, el 32% piensa que todos los enfermos tiemblan. El temblor en reposo está en la mayoría de los casos, pero otro de lo síntomas más característicos de la enfermedad es la rigidez muscular.

Espero que hoy conozcamos un poco mejor la enfermedad y no dudéis en aprovechar el blog como una herramienta para mostrar vuestras dudas e inquietudes.

El departamento de Psicología dentro de nuestro Centro de Rehabilitación para Enfermos de Parkinson, tiene como objetivo fundamental mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes manteniendo su estabilidad emocional y sus capacidades cognitivas.

Ese es nuestro objetivo formal, pero subyacente a esto, existen una serie de beneficios que no aparecen recogidos en ningún libro, pero que dan sentido a nuestro trabajo; beneficios que obtienen no sólo los pacientes sino que de forma recíproca también recibimos los trabajadores del centro.

Desarrollamos nuestra labor profesional con personas enfermas crónicas, que día a día libran una batalla por conservar su autonomía, por recuperar capacidades deterioradas y por mantener el equilibrio de su cuerpo y de sus vidas. De esta fortaleza nos vemos todos impregnados y nos hace crecer como profesionales pero sobre todo como personas. Pero ellos a veces también “caen” y es entonces cuando los profesionales les ayudamos a levantarse, le devolvemos esa energía, esa meta que les impulsa a seguir luchando.

El Departamento de Psicología tiene la fortuna de trabajar también con los familiares de estos enfermos, personas que con total dedicación ayudan en todo lo que necesitan a sus familiares enfermos, situación que cambia sus vidas pero que día a día buscan un motivo para seguir sonriendo. En nuestro grupo de ayuda mutua encuentran uno de esos motivos, aspecto por lo que el Departamento de Psicología se encuentra inmensamente orgulloso. No siempre compartimos risas, también llantos, rabias, agobios y estrés, y por ello existe esa unión, por todos los sentimientos que compartimos que nos hacen más fuertes.

Desde nuestra faceta como profesionales de Psicología aportamos los conocimientos teóricos y prácticos necesarios para mejorar sus síntomas emocionales y cognitivos, y desde nuestra faceta como personas, intentamos aportar todo el cariño, dedicación y pasión que ellos merecen.

Un Afectuoso Saludo.

Susana Caballero Prado.

Psicóloga de A.E.P.A.

José Ramón, Presidente de la Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces, tiene hoy 62 años y hace 11 años que le diagnosticaron Parkinson. Lejos de pensar que esto iba a ser un camino solitario, creyó que lo mejor que podía hacer era formar un equipo, y nunca estuvo sólo, ni lo estará. Hace 8 años llegó a esta Asociación y pensó que quedaba mucho por hacer, y su lucha, esa lucha diaria a la que esta enfermedad te condena, la convirtió en una motivación para poder ofrecer a los demás lo mismo que nadie pudo hacer por él. Y hoy levanta trofeos desde su humildad, porque sabe que es una victoria compartida.

11 años después se apoya en mi brazo todas las mañanas, pero no sabe que es todo lo contrario, soy yo el que se apoya en él.

Puedes escucharlo en este audio, http://bit.ly/anGQTD.

El Programa de Rehabilitación Integral, que realizamos gracias a la colaboración de la Obra Social Caja Madrid, está centrado en la rehabilitación de los Enfermos de Parkinson en todas las áreas afectadas y en conservar las capacidades que les ayudan a desenvolverse de manera independiente en la realización de las actividades de la vida diaria.

Una de estas áreas es la de Fisioterapia, que conjuntamente al tratamiento farmacológico, sus sesiones son muy útiles para que los enfermos ejerciten en un uso correcto sus cuerpos, que sufren una pérdida de sus capacidades a consecuencia de la enfermedad. Rosario Crespillo, Fisioterapeuta de Parkinson Sevilla afirma, “sin ejercicio físico adecuado y progresivo, la calidad de vida de los Enfermos de Parkinson se vería reducida en pocos años”.

Se realizan programas de ejercicios encaminados a mejorar la movilidad general, evitar la rigidez muscular, conservar la postura erguida, mejorar el equilibrio y la marcha, así como la respuesta de la musculatura para permitir a los pacientes desarrollar las actividades cotidianas de manera más confortable, efectiva e independiente.

La clave del éxito de cualquier programa de ejercicios son los sentimientos subyacentes de plenitud y satisfacción, los cuales, animan a la persona a responsabilizarse de su propio bienestar y proporcionan los medios efectivos para luchar contra los cambios impuestos por la enfermedad. El paciente se sentirá gratificado y ello le animará a intentar mejorarlo.

Durante todo el año acuden a la Asociación alumnos en prácticas de la Universidad de Sevilla, los cuales prestan sus servicios, aportando ayuda y apoyo a los profesionales en los talleres y en las sesiones que se realizan. Para ellos es una experiencia muy gratificadora tanto laboralmente como en lo personal, Rocío Valle alumna de la Facultad de Fisioterapia que ha pasado por nuestras instalaciones nos comenta “Lo que más me ha llamado la atención es la gratitud de los enfermos y la capacidad de lucha ante las adversidades”.

Entre tanto van a ir apareciendo los post del blog que van a ir recogiendo las experiencias del Programa de Rehabilitación que llevamos a cabo gracias a la Obra Social de Caja Madrid, hemos pensado que la mejor  forma de hacer apostolado del Parkinson es ponerle cara, nombre, edad, etc. a la enfermedad. Detrás de cada enfermo existe una historia, un presente y una experiencia y no queremos perder la oportunidad de que ellos se expresen. Estas experiencias personales llevaran el titulo de “En Primera Persona”, título por cierto desde el que queremos homenajear al programa de Sandra Camps que emite RNE, que supo sacar lo mejor de nosotros, http://bit.ly/anGQTD.

En este audio aparece Joaquina, la persona con la que queremos inaugurar esta sección. Joaquina, Quin para nosotros, para los que la conocen, hoy tiene 44 años y le diagnosticaron  Parkinson con 29 años, después de dar a luz a su hija, “Sufro por ellos, por mi esposo y por mi hija”. Lejos de que la enfermedad le ganara el pulso, le plantó cara, ” Intento vivir la vida según me va llegando, no hago planes de futuro, vivo el momento, e intento disfrutarlo, somos un poquito diferentes, somos enfermos, pero estamos aquí, vivamos los días en unión de nuestra familia, y nunca nos hagamos inútiles sin serlo” dice. Quin colabora muchísimo con la Asociación, lucha con nosotros, y utiliza su experiencia para dar fuerzas a sus compañeros. Es todo un torbellino de alegría aunque sabemos que lo pasa muy mal cuando la enfermedad aprieta en su cuerpo en forma de rigidez, “También pienso, ¿y si algún día con el medicamento no pasa?. Mi respuesta es simple, seguiré luchando” nos comenta.

Sus experiencias las recoge en su blog, http://bit.ly/9lJfhf . Un canto a la vida, “Quiero seguir viviendo”. Gracias Quin.

Otro año más y con la misma ilusión que el año pasado comienza los “Premios para blogs de ONG estaestuobra”, del que fuimos “Premio del Público”, os estaremos siempre agradecidos por habernos hecho cumplir nuestro sueño. Por tanto este año queremos devolveros todo el esfuerzo que hacéis por nosotros como Asociación y por el colectivo que representamos, los Afectados por la Enfermedad de Parkinson.¿ Cómo hacerlo? Haciendo un blog participativo y dinámico, un blog hecho entre todos.

Uno de nuestros objetivos como entidad y de nuestro Programa de Rehabilitación es fomentar la investigación, la información y formación relacionada con la enfermedad. En España se calcula que hay alrededor de  150.000 afectados y se estima que puede haber 30.000 aun sin diagnosticar, lo que supone un 1% de la población mayor de 60 años. Pese a estos datos y contrariamente a lo que podamos pensar, es una enfermedad desconocida para la mayoría de la población. Este desconocimiento provoca que los enfermos sientan rechazo y se produzca aislamiento social, provocando en personas jóvenes, que la afectación psicológica sea mayor que la física. Es algo que entre todos tenemos que cambiar. Este anuncio no puede ser mejor ejemplo.

 Pero desde la Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces queremos llegar un poquito más lejos, necesitamos de vosotros y la mejor forma es descubrir que conocemos de la enfermedad. Por ello queremos que participéis y  nos ayudéis rellenando este pequeño test, con preguntas muy simples y que no tardareis más que unos minutos en completar. No pretendemos gran cosa, o sí, sólo es que habrá preguntas que ya os hagan pensar. Mostraremos las estadísticas y contestaremos a todas vuestras preguntas y dudas que nos podáis formular.

Puede ser el primer paso que deis para colaborar con este colectivo, en sólo unos minutos (no me digáis que no os lo ponemos fácil, eh?). Hagamos de este blog una herramienta participativa, que no quede sólo en una lista de posts de 300 palabras.

Test Parkinson Sevilla 2010

   

   Ya sólo quedan unos días para que este proyecto de Caja Madrid finalice y desde la Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces queremos aprovechar para dar las gracias a todas las personas que nos han apoyado.

   Gracias a Isa y Emilio por colaborar escribiendo posts y ser los primeros en creer en nosotros mismos. A Fran por hacer que llegáramos más lejos. A  Jesús Alvarado, no tardaste más de 5 minutos en hacer nuestro sueño realidad y a todos los de “granito” que venían detrás de ti. A la Fundación del Sevilla FC. A SFC Radio y en especial  a Javi Nemo, por tener siempre un “nemomento” para nosotros. A los portales deportivos  sevillanos, la Enfermedad no entiende de colores. A todos los blogs que nos han mostrado su apoyo. A todos los foros que habéis estado alentándonos. Hermandades de Sevilla y en especial a la de Sra. de los Ángeles de San Juan de Aznalfarache. Amigos, empresas, organizaciones, sea cual sea vuestro motivo para apoyarnos lo hicisteis. Sois muchos más, Gracias a todos.

   Gracias a todas las demás ONG por la labor que desempeñáis, por demostrar al mundo que hay gente que trabaja por cambiarlo. Mucha gente joven, somos el futuro. Mucho más especial y cariñoso el abrazo a las ONG más pequeñas, las que trabajamos con recursos muy limitados, en la que la mejor arma es la imaginación y las horas de trabajo.

   Gracias a la Organización por vuestro trabajo y por apoyarnos en algún momento bajo que hemos tenido.

   Y  dejo para el final el agradecimiento más fuerte y el abrazo más sincero para todos los Enfermos de Parkinson, sabéis que no estáis solos que tenéis Cuidadores, Familia, Amigos y Asociaciones a vuestro lado.

La Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces (AEPA-Sevilla) aboga por la formación como un punto imprescindible del proceso socio-sanitario para este colectivo de afectados. Ofrece cursos de formación para los familiares y/o cuidadores, a los enfermos de parkinson así como a toda persona interesada en conocer  esta patología neurodegenerativa. Además ofrece a sus profesionales la posibilidad de la formación continua para la actualización de sus conocimientos sobre la enfermedad de parkinson.

La enfermedad de parkinson, por lo general, conlleva cambios, adaptaciones y posibles dificultades en el seno familiar. No sólo padece la enfermedad el propio enfermo, sino que el cuidador principal es un agente decisivo en este proceso, conllevando un coste físico, social, emocional y económico en la vida familiar. Provoca un gran impacto en la vida de los afectados, que, en la mayoría de las ocasiones, no es bien recibido. Un cambio en la dinámica familiar y en las nuevas obligaciones que debe asumir cada miembro puede provocar, sobre todo al comienzo, una desestabilización que haga que los miembros se sientan sobrecargados, dubitativos y desorientados, naciendo así el famoso Síndrome de Sobrecarga del Cuidador.

Las terapias y talleres que se desarrollan desde AEPA para los cuidadores de estos enfermos tienen como objetivo principal intentar reducir el síndrome de sobrecarga del cuidador, con el fin de reducir el efecto de los trastornos físicos/motores y cognitivos asociados a la sobrecarga percibida.

Por ello, esta entidad dedica una parte de su tratamiento al cuidado y la atención de los cuidadores, a nivel físico, psicológico y social. Se realizan terapias específicas para la ayuda mutua de los cuidadores, ofreciéndose también los servicios físicos óptimos en el pleno desarrollo vital de los cuidadores de estos enfermos. A su vez, se ofrece un servicio de información social especializado, en el cual los cuidadores son informados, asesorados y orientados en todo lo referente a la enfermedad de parkinson y a los recursos económicos y materiales específicos.

Estas terapias adquieren un gran beneficio para los cuidadores que, además de recibir la ayuda y la atención necesaria por parte de los profesionales, se basa en la experiencia de cada cuidador, que se desahoga de las circunstancias familiares existentes, ayudándose unos a otros.